به گزارش عدالت خواهان گلستان"محمد محمدی در سمینار دو روزه تازههای درمان هموفیلی و کارگاه کشوری رجیستری که از صبح پنج شنبه به میزبانی استان گلستان در هتل بوتانیک گرگان در حال برگزاری است، اظهار کرد: بیماران هموفیلی افرادی هستند که با یک اختلال ژنتیکی رو به رو هستند و یکی از فاکتورهای انعقاد خون را در بدن خود ندارند.
وی افزود: خونریزی ها در بدن بیماران هموفیلی محدودیت حرکت ایجاد می کند و تلاش ما بعد از هر بار ایجاد مشکل در بیماران هموفیلی این است که آنان را به وضعیت نزدیک به نرمال برگردانیم.
محمدی مشکل بیماران هموفیلی را مشکلات فرهنگی و کمبود امکانات اجتماعی عنوان کرد و گفت: متوسط درمان هر بیمار هموفیلی در ماه ۷۰ میلیون تومان است که بخشی از آن را وزارت خانه و بخشی بیمه ها پرداخت می کنند ولی هزینه بالای این درمان ها موجب شده است که این بیماران به حمایت بیشتری نیاز داشته باشند.
وی همسان شدن اطلاعات در حوزه بیماران هموفیلی و ثبت داده ها یا ریجستری را در این بیماران از اهداف عمده سمینار دو روزه هموفیلی در استان عنوان کرد و گفت: باید یک سیستم کاملا هوشمند در سیستم های دانشگاه علوم پزشکی وجود داشته باشد تا اطلاعات بیماران هموفیلی سراسر کشور ثبت شود و این بیماران دایم در حال پایش و تحت پوشش باشند تا وضعیت آنان همیشه رصد شود.
محمدی از وجود دو مرکز ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در شهرستان های گرگان و گنبد خبرداد و گفت: ما به دنبال این هستیم که بیماران هموفیلی که در سطح استان پراکنده هستند ساماندهی شوند و دانشگاه نیز از این بیماران حمایت می کند.
مطالعات و تحقیقات هموفیلی در مرکز طالقانی گرگان گسترده میشود
دبیر علمی همایش دو روزه هموفیلی هم با اشاره به آغاز درمان جامع هموفیلی در مرکز درمانی طالقانی گرگان گفت: بزودی مطالعات و تحقیقات هموفیلی در این مرکز گسترده تر خواهد شد.
نرگس بیگم میربهبانی همچنین برگزاری کارگاه ریجستری یا آشنایی با ثبت نام جامع اطلاعات بیماران هموفیلی را از بخشهای این سمینار بیان کرد و افزود: ریجستری سیستم جامعی است که در آن تمامی اطلاعات بیماران هموفیلی از شناسایی تا درمان ثبت می شود و برنامه ریزی بهتر برای روند درمان از مزایای آن است.
وی با بیان این که استان گلستان در مراقبت جامع از بیماران هموفیلی از مراکز خوب و موفق کشور به شمار می رود، تصریح کرد: در این همایش دو روزه کارشناسان و محققانی از سراسر کشور در نشست هایی آخرین دستاوردها و دانسته های خود را درباره پیشگیری و درمان هموفیلی بیان می کنند.
مهر/
