محدثه محمدیان ، عضو هیئت مدیره انجمن بیماری های MS استان گلستان در گفتگو با خبرنگار ما گفت : انجمن بیماری های MS استان گلستان نزدیک به ۴ سال است که راه اندازی شده و افرادی که در هئیت مدیره این انجمن مشغول به فعالیت هستند بیش از ۳ سال سابقه خدمت به این بیماران را در کارنامه خود دارند.
وی گفت : در حال حاضر در طول این چند سال مهمترین هدف راه اندازی این انجمن ، بر طرف کردن مشکلات اعضاء و بیماران MS در استان بوده است .
وی افزود : نبود امکانات کافی برای این دسته از بیماران در استان از قبیل ویلچر و وسایل حمل نقل در سطح شهرهای استان بسیار مشکل ساز شده است.
محمدیان ، حمایت ارگان های مختلف در استان از بیماران MS را بسیار نامطلوب ارزیابی کرد و گفت : از زمان راه اندازی این انجمن در استان ، دستگاه های اجرایی به دفعات اعلام کردند که از این بیماران حمایت خواهند می کنند ، اما تاکنون هیچ گونه حمایتی از سوی آن ها انجام نشده است .
وی در ادامه افزود : اکثر بیماران MS استان گلستان در روستاهای زندگی می کنند و متاسفانه آن ها حتی از امکانات اولیه زندگی بی بهره اند.
محمدیان در خصوص روحیه بیماران MS گفت : بیماران عضو این انجمن خود به یکدیگر روحیه و امید می دهند.
وی بزرگترین مشکل بیماران MS استان گلستان را فشار مالی و دارویی دانست و افزود : هزینه سنگین درمان این بیماری و عدم شناخت این بیماری در جامعه ، بنیان خانواده ها را هدف قرار داده است و چه بسا باعث جدایی و طلاق بسیاری از این بیماران و نابودی خانواده آنها را به همراه داشته است.
وی در خصوص تحت پوشش بیمه قرار داشتن داروهای این بیماری ، گفت : با وجود قرار داشتن داروهای بیماران MS تحت پوشش بیمه ، اما باز هم هزینه های آن بسیار سنگین است و چه بسا بسیاری از بیماران در تهیه منابع مالی اولیه آن با مشکل مواجه هستند.
وی تعداد بیماران MS در استان گلستان را ۴۲۲ نفر اعلام کرد و گفت : این آمار از سوی دانشگاه علوم پزشکی استان ابلاغ شده است و از این ۴۲۲ نفر تنها بالغ بر ۲۰۰ نفر عضو این انجمن در استان هستند.
وی در خصوص نقش بسیار ضعیف و کم رنگ رسانه های استان در حمایت از این بیماران را بسیار ضعیف توصبف کرد و افزود : از زمان تشکیل این انجمن ، تنها رسانه ها یکبار به سراغ این انجمن آمده اند و از مشکلات این بیماران مطلع شده اند.
وی گفت : ما از رسانه های محلی انتظار بیش از این را داریم که با حمایت های خود ، این نوع بیماری را به جامعه معرفی کنند تا از بروز مشکلاتی که بنیان خانواده را هدف قرار داده است ، جلوگیری کنند.
وی در خصوص تامین هزینه های مالی این انجمن گفت : هزینه های مالی این انجمن را خود بیماران تقبل می کنند و بخش کوچکی از هزینه های بسیار سنگین این انجمن را برطرف می نمایند اما متاسفانه نه خیری و نه ارگانی در خصوص هزینه های مالی به این انجمن مراجعه نکرده است .
وی برنامه های آینده این انجمن در استان گلستان را تامین دارو برای افراد انجمن اعلام کرد و افزود: اقدامات اولیه تامین دارو از سوی هئیت مدیره انجمن و همچنین دانشگاه علوم پزشکی گلستان از اوایل هفته جاری انجام شده است .
وی در خصوص منشاء مشکلات توزیع داروهای این بیماری در استان گلستان را هلال احمر دانست و گفت : مهمترین مشکل در بحث دارو ، توزیع این داروها از سوی هلال احمر است که امیدوریم مسئولان هلال احمر استان توجه ویژه ای را به بیماران خاصاز جمله بیماران MS داشته باشند.
وی ادامه داد : آنها می توانند با در نظر گرفتن یک باجه مخصوص برای بیماران خاص و MS از ساعت ها ایستادن آن ها در صف های انتظار دارو جلوگیری کنند.
لازم به ذکر است : بیماری MS یکی از شایعه ترین بیماری های مغز و اعصاب بوده و عمدتا در بالغین جوان بروز می کند، در ایرن نیز حدود 50 هزار نفر از این بیماری رنج میبرند .
این بیماری از نظر بالینی با درگیری قسمت های مختلف سیستم اعصاب مرکزی در زمانهای مختلف مشخص میگردد.
در حال حاضر بیشترین میزان بروز بین ۲۰-۴۰ سالگی است که زنان تقریبا 2 برابر مردان به این بیماری مبتلا می شوند.
لازم به ذکر است مسئولین و خیرین محترم استان می توانند کمک های مالی خود را به شماره حساب ۳۱۰۰۲۱۱۱۷۶۹۹۰۹۱ نزد بانک توسعه تعاون واریز و یا با شماره تلفن ۰۱۷۱۲۲۲۹۶۴۲ تماس حاصل نمایند.
