به گزارش پایگاه عدالت خواهان" مونا محمدقاسمی: پس از آن که شهروندان در شبکه های اجتماعی خبرگزاری مهر را از نیاز مالی دو کودک برای درمان در بیمارستان طالقانی مطلع کردند، بلافاصله به آنجا مراجعه کردیم. وقتی وارد اتاق شماره ۵ بیمارستان، همان آدرسی که برای ما ارسال کرده بودند شدیم، چند مرد و زن بیرون از اتاق با نگاهی منتظر به من چشم دوخته بودند. گویی آن ها را از حضور ما مطلع کرده بودند.
بعد از احوالپرسی کوتاه وارد اتاق شدم، نخستین چیزی که با آن موجه شدم تصویر یک دختر بچه نحیف با موهای ژولیده و صورت ورم کرده بود که با لبخندی دلنشین مرا نگاه می کرد.
«ستایش» هشت ساله است، اما حجم درد و بیماری که تحمل می کند بسیار بیشتر از سن و سالش است. این روزها که همه هم سن و سالانش در پی درس و امتحانات و بازیگوشی هستند او روزهایش را با دستگاه دیالیز صفاقی می گذراند تا بلکه خَیری از راه برسد و با پرداخت مبلغی، کمی از هزینه سنگین بیماری اش و حجم دردی را که با تن نحیفش به دوش می کشد بردارد.
«شیرین»، خواهر ستایش سه ساله است و همانند ستایش از نارسایی کلیه رنج می برد. البته شیرین سه ساله هنوز کارش به دیالیز نرسیده است اما پزشکان گفته اند سرعت رشد بیماری اش بیشتر از ستایش بوده و اگر با دارو کنترل نشود ممکن است وضعیت بدتری از ستایش پیدا کند.
«ستایش و شیرین نیکروش» دو خواهر مبتلا به نارسایی کلیه و دفع پروتئین هستند. سعید نیک روش، پدر ستایش و شیرین می گوید سه سال پیش متوجه بیماری دفع پروتئین ستایش شدند و درمان او را آغاز کردند. جدی نگرفتن بیماری ستایش در کنار مشکلات مالی عاملی برای پیشرفت سریع این بیماری در بدن ستایش می شود.
عیدسال ۹۷ که می رسد حال ستایش رو به وخامت می رود و بدنش ورم می کند. با آزمایش هایی که از او گرفته شد متوجه شدند اوره و کراتین خون او افزایش یافته و ۸۰ درصد کلیه هایش از کار افتاده است.
بعد از ستایش حال شیرین بد می شود و بعد از گرفتن آزمایش متوجه می شوند کلیه های او هم پروتئین دفع می کند. بیماری این دو کودک ژنتیکی بوده و پزشکان احتمال می دهند حسین برادر سه ماه شان هم مبتلا به این بیماری شود.
خانواده ای با درد نارسایی کلیه
سعید نیکروش، پدر این دو دختر هم خودش مبتلا به این بیماری است. برایم تعریف می کند در سال ۸۴ زمانی که ۱۸ ساله بود متوجه ورم بدنش می شود و بعد از انجام آزمایشات به او می گویند کلیه هایش از کار افتاده است و باید پیوند کلیه انجام دهد، پدر به مدت دو سال تحت دیالیز قرار می گیرد و در سال ۸۶ پیوند کلیه انجام می دهد.
نیکروش می گوید که تحت پوشش سازمان بیماری های خاص هستیم اما کمک خاصی به ما نشده و کارتی به ما داده اند که جزو بیمارهای خاص هستیم. درصورت پیگیری وامی به ما می دهند اما باید ضامن ببریم وشرایط خاصی دارد و من تنها توانستم دو میلیون تومان وام دریافت کنم که در حال حاضر قسط آن را پرداخت می کنیم.
پزشکان می گویند ستایش باید مدتی مراحل دیالیز را طی کند تا برای پیوند کلیه آماده شود. به گفته پدر ستایش هزینه های اولیه آماده شدن ستایش برای عمل پیوند کلیه دست کم بین سه تا چهار میلیون تومان است که تامین این هزینه برای خانواده ستایش مقدور نیست. چراکه پدر ستایش شغلی ندارد و کارگر روز مزد است و از آنجایی که پیوند کلیه داشته توانایی انجام کار سخت را ندارد.
نیکروش و خانواده اش تحت پوشش بیمه سلامت هستند و تنها از این بیمه می توانند در مراکز دولتی بهره ببرند چراکه پزشکان دیگر با این بیمه همکاری ندارند و از این رو هزینه های درمانی ستایش و خواهرش شیرین در خارج از بیمارستان بسیار زیاد است.
تغذیه نامناسب، عامل پیشرفت بیماری ستایش
مادر ستایش می گوید که یکی از دلایل پیشرفت بیماری دخترانش، نبود تغذیه مناسب است چراکه با این وضعیت اقتصادی فعلی و بیکار بودن پدر تهیه مرغ و گوشت و مواد غذایی مورد نیاز بدن این دو دختر خردسال کاری سخت است.
صحبت با پدر و مادر ستایش تمام می شود و عزم رفتن می کنم، شیرین با بدن ورم کرده که از روی لباس هم قابل تشخیص است مدام شیطنت می کند، ستایش هم یکجا نشستن خسته اش کرده و مدام روی تخت بیمارستان جا به جا می شود، از او می پرسم دوست دارد در آینده چکاره شود، لبخندشیرینی می زند و می گوید دوست دارد دکتری شود که به کودکان آمپول تزریق می کند.
پزشکان ستایش تشخیص داده اند تا او به روش صفاقی دیالیز شود، در این روش از غشاء شکم برای تصفیه خون استفاده می‌شود. درواقع یک کاتتر در نزدیکی ناف قرار داده می‌شود. از کاتتر برای انتقال محلول دیالیز از یک کیسه به شکم استفاده می‌شود. این مایع مخصوص حاوی آب، نمک و افزودنی‌های دیگر هست که ضایعات و مایعات اضافی داخل بدن را به خود جذب می‌کند. پس از چند ساعت تخلیه‌شده و وارد یک کیسه جداگانه می‌شود.
این روزها چشم ستایش و خانواده اش به خیرین نیکوکاری است که هیچگاه بیمارانی چون ستایش و خواهرش را فراموش نمی کنند، لازم است باری دیگر سرود همدلی سر دهیم و شعار بنی آدم اعضای یک پیکرند را تجلی بخشیم.
