حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، فردی که ملبس به لباس روحانیت است، اخیرا با حضور در شهرک غرب و خیابان مقابل وزارت بهداشت، علاوه بر بستن خیابان، با فریاد مسوولان وزارت بهداشت را به «کاخ نشینی» و عدم توجه به رنج «بیماران پروانه‌ای» متهم کرد.
گفتنی است که بیماری پروانه‌ای، یا EB یک بیماری بسیار نادر است که عوارض بسیار درناک و رنج‌آوری برای مبتلایان دارد. این بیماری ژنتیکی پوست را بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می کند و با ایجاد زخم و تاول‌های بسیار دردناک، احتمال سرطان پوست را در مبتلایان بسیار بالا می برد. فراگیری این بیماری حدودا ۵۰ در یک میلیون نفر است. طبق آمار، تعداد کل مبتلایان این بیماری در کشور ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است.
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، در سال ۹۴ موسسه‌ای به نام «خانه ای بی» را به صورت شخصی راه انداخت که در سال ۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای‌بی»به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید. خانه ای‌بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می‌کند. گفتنی است که داروها و ملزومات خاص درمانی این تعداد بیمار مبتلا در کشور توسط وزارت بهداشت با ارز دولتی وارد می‌شود و بصورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
کمک‌های مردمی خیرین منبع اصلی درآمد خانه ای‌بی است. هاشمی حدودا دو سال قبل اقدام به خرید ساختمانی در خیابان ملاصدرا تهران (به ارزش تقریبی ۱۴ میلیارد تومان در آن سال) کرد که در خرداد ۹۷، خانه ای‌بی به این ساختمان منتقل شد. ارزش این ملک اکنون (با توجه به جهش قیمت ملک، به ویژه در مناطق شمالی تهران)، بالغ بر صد میلیارد تومان تخمین زده می‌شود. ساختمانی در ۵ طبقه که مساحت زمین آن ۲۰۰ متر است و در بهترین فرعی خیابان ملاصدرا قرار دارد و تنها یک طبقه آن به امور اداری مربوط به کودکان ای‌بی اختصاص یافته است. این در حالی است که هاشمی با حضور در برنامه «فرمول یک»سیما، مدعی شد:
"بنیاد مستضعفان ملکی را در اختیار ما قرار داده بود که از ما گرفت و مورد بی مهری قرار گرفتیم. هنوز این ملک خالی است اما آن را از ما گرفتند! حجت الاسلام انصاریان با کمک مردم پا پیش گذاشت و ساختمانی را گرفتیم که استراحتگاه موقت و کلینیک دارد. مردم همیشه زودتر از مسئولان حاضر هستند و کمک می‌کنند. ما امروز ملکی نیاز داریم. برخی بیماران ما نمی توانند همراه بچه‌ها به هتل‌ها بروند اما والدینشان حق دارند به سفر بروند. ما ملکی نیاز داریم تا این بچه‌ها را برای مدتی نگاه داریم و آموزش های لازم را به آنها بدهیم."
مؤسس خانه EB در این زمینه از سازمان‌هایی چون کمیته امداد، سازمان ستاد اجرایی فرمان امام ( ره) درخواست حمایت و کمک کرد!
بر طبق گزارش‌های رسیده به مشرق، هاشمی به عنوان رییس خانه ای‌بی، قصد دارد تشکیلات خود را گسترش دهد و اقدام به تاسیس کلینیک و دندانپزشکی به نام این بیماران برای ارایه خدمات به عموم به عنوان یک بخش خصوصی در منطقه مرفه‌نشین پایتخت نماید. این در حالی است که اصولا تعداد بیماران ای‌بی در کل کشور آن اندازه نیست که نیازمند کلینیک تخصصی متمرکز باشد. مضافا این که نیاز عمده بیماران ای‌بی، پانسمان خاص این بیماران است و شیرخواران مبتلا به این بیماری هم به دلیل مشکلات گوارشی، نوع خاصی از شیر خشک متابولیک را مصرف می کنند.
لازم به ذکر است که هر دوی این اقلام توسط وزارت بهداشت تامین می‌شود و به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد. محض تاکید باید گفت که کلیه خدمات به بیماران ای بی، در بیمارستان‌های دولتی ارایه‌دهنده خدمات، «رایگان» است. به علاوه، در طرحی جدید، قرار است که این اقلام توسط وزارت بهداشت به منازل بیماران ارسال شود، در این صورت، عملا مهم‌ترین کارویژه این موسسه (خانه ای‌بی) که نقش واسطه‌ای در دادن پانسمان است، حذف خواهد شد، و شاید یک دلیل عمده خشم و عصبانیت هاشمی گلپایگانی همین باشد.
هاشمی ظاهرا قصد دارد «خانه ای بی» را به موسسه‌ای چون «محک» (انجمن کمک به کودکان سرطانی) یا «انجمن حمایت از بیماران کلیوی» تبدیل کند، در حالی که نه گستردگی و شیوع این بیماری و نه نوع درمان و مداومت در درمان‌های خاص (مثلا شیمی درمانی، یا دیالیز و امثالهم) و طیف داروهای مصرفی، قابل قیاس با بیماری چون سرطان نیست، که نیاز به تاسیس یک سازمان خیریه بزرگ و گسترده باشد.
طبق پیگیری‌های خبرنگار مشرق، مشخص شده است که هاشمی گلپایگانی تعدادی از خانواده‌هایی را که دارای بیمار مبتلا به ای‌بی هستند، تحت پوشش و حمایت‌های خاص گرفته تا از آنها یک گروه «فدایی» تشکیل دهد که هر نوع مخالفت یا انتقادی را به نحوه مدیریت خود، با بسیج این کودکان بیمار و خانواده‌هایشان، خاموش کند.
هاشمی گلپایگانی چنان سلطه‌ای بر حدود ۶۰۰ بیمار مبتلا به ای‌بی و خانواده‌های ایشان پیدا کرده که هر نوع اقدام مربوط به این بیماران و خانواده‌هایشان که مربوط به بیماری آنان می‌شود، باید اختصاصا از کانال این فرد و خانه ای‌بی بگذرد. حتی حضور بیماران ای‌بی در یک نمایشگاه نقاشی خیریه در یک موسسه نیکوکاری دیگر نیز با برخورد شدید مواجه شده و حتی تهدید به قطع تامین پانسمان نیز صورت می‌گیرد.
فرزند هاشمی مبتلا به ای‌بی از نوع خفیف است و انتشار فیلمی از پانسمان این کودک، جرقه شهرت هاشمی گلپایگانی را زد و او از آن زمان، از همین شیوه، بهره برده است.
تلاش برای انحصار در حدی است که هر گونه مصاحبه با یکی از افراد مبتلا به ای‌بی و یا عکسبرداری از این بیماران، اگر بدون هماهنگی با خانه ای‌بی باشد، با توبیخ و فشار «رییس» هم بر رسانه و هم بر خانواده مورد نظر همراه خواهد بود.
گفتنی است که پیش از ثبت «خانه ای بی» به عنوان یک سازمان مردم‌نهاد (سمن)، این موسسه یک هیات مدیره داشت که یک نفر از وزارت بهداشت عضو آن بود و حساب و کتاب این موسسه نیز در یک حساب دو امضاء میان رییس موسسه و بنیاد بیماری‌های خاص مشترک بود، اما بعد از تبدیل آن به سمن، عملا هیچ نوع نظارتی بر عملکرد و هزینه‌کرد کمک‌های مردمی به آن(که به واسطه سخاوت خیرین ایرانی، کم هم نیست)، وجود ندارد.
نکته جالب درباره معرکه اخیر هاشمی در مقابل وزارت بهداشت و بستن خیابان اینکه، وی با یک خودروی مجهز به چراغ گردان به همراه یک راننده-بادیگارد، در شهر تردد می‌کند، برای اعمال فشار بر دستگاه‌های حکومتی، ابایی از معرکه‌گیری و بستن خیابان و البته، به عنوان مهم‌ترین حربه، بسیج بیماران مظلوم ای‌بی و خانواده‌های این بیماران، ندارد. منابع نزدیک به خانه ای‌بی می‌گویند، آقای هاشمی گلپایگانی سفرهای خارجی متعددی را نیز داشته است.
نکته جالب این‌جاست که همزمان با انتشار اخباری از اختلاف برخی اعضای کابینه با سعید نمکی، وزیر بهداشت، شاهد این نوع اعتراضات خیابانی و نعره‌کشی و فحاشی در مقابل وزارت بهداشت هستیم که به صورت گسترده توسط رسانه‌های خارج از کشور پوشش داده می‌شود.